Ne ressent la brûlure que celui qui marche sur la braise

Cet adage bien de chez nous résume un peu le sentiment que j’ai eu à la lecture d’un livre intitulé « LE PIED SUR LA BRAISE Visages et rivages du handicap en Méditerrannée » venu en marge de l’évaluation finale du programme « Handicap Mental en Méditerranée : promotion des droits des personnes en situation de handicap » mis en œuvre par l’ONG Santé Sud et ses partenaires associatifs en Tunisie, au Liban, en France et en Algérie . Ce livre est venu capitaliser tout le travail réalisé par la FAPH et toute l’expertise acquise à travers tout le processus de mise en œuvre du projet si subtilement raconté par l’auteur de cette contribution.

Cet ouvrage édité par Santé Sud, écrit par Laura Spica et préfacé par Yannick Jaffré ne ressort pas les activités du projet, mais rassemble des récits collectés auprès des bénéficiaires du projet dont les trajectoires de vie personnelles et professionnelles constituent un espace de réflexion sur les implications singulières et collectives, politiques et sociales du handicap.

Quant à la partie réservée au projet porté par la FAPH en Algérie, comme il est mentionné dans ce récit, il vise à sensibiliser les parents et les professionnelles hospitaliers au dépistage précoce des troubles de l’enfant dès la naissance et a pour objectif  principal d’impliquer tous les acteurs dans la mise en place de centres pluridisciplinaires de dépistage et prise en charge précoce des handicaps.

Aussi, la FAPH peut s’enorgueillir d’avoir pu étendre son action au-delà de l’EPSP de Bab El Oued prévu initialement dans le projet et de l’avoir élargi  en l’occurrence à Béni Messous, Ben Aknoun et Hussein Dey.

Ce récit a réuni des témoignages individuels de familles d’enfants handicapés et des professionnels de la santé de la petite enfance venant partager leurs expériences et leurs vécus.

La rencontre avec les mamans de Redouane, Sophiane et Zeina  relate les douloureuses péripéties de la découverte du handicap que porteront  leurs enfants toute leur vie et dont elles ont en assumé et doivent encore en assumé les conséquences toutes seules face à l’absence de dispositifs de prise en charge médicale durant la phase périnatale et également l’absence de services d’accompagnement à l’insertion sociale.

Le témoignage des professionnels bénéficiaires dans le projet a permis d’ouvrir des pistes de réflexion et bousculer des certitudes qui étaient bien installées dans les instances sanitaires et ce, grâce  à l’organisation de groupes de paroles, aux sessions de formation et aux actions de sensibilisation destinées aux professionnels.

Enfin, j’invite volontiers les lecteurs intéressés à lire cet ouvrage que j’ai trouvé très accessible à la lecture, chargé d’émotion, de sincérité et avec une grande liberté de ton.

Samir Madani

Membre du bureau FAPH

pour télécharger le livre cliquer ici

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